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Saiba como ajudar o pequeno Bernardo que é portador de uma doença rara

25/05/2017 às 08:10.

As ações da campanha “Juntos pelo Bernardo – AME Tipo 1” estão a pleno vapor. A família do pequeno Bernardo Fantin, 2 anos, moradora da Lapa, já arrecadou R$ 80 mil, em quase dois meses. Mas ainda falta muito para chegar à meta de R$ 3 milhões, quantia que a família precisa para comprar um medicamento nos Estados Unidos e salvar a vida da criança.

JUNTOS PELO BERNARDO – CURITIBA – PARANA – 05/04/2017 – Bernardo sofre da doenca (AME1) trofia muscular espinhal, e precisa de uma boa quantia em dinheiro para realizar tratamento. FOTO: Felipe Rosa / Tribuna do Parana – AGP

Bernardo é portador de uma doença rara, a Atrofia Muscular Espinhal (AME), do tipo mais severo, que o impede de fazer qualquer movimento com o corpo. Por causa de uma atrofia dos neurônios motores da medula espinhal, o bebê sequer consegue respirar sozinho e precisa de aparelhos.

A maquiadora Esttela Fantin, 27, iniciou a campanha em abril para salvar a vida do filho. Ela tem recebido a ajuda de muitas pessoas, inclusive de Curitiba, que estão ajudando a organizar eventos de diversos tipos.

Na página oficial do Bernardo no Facebook (Juntos pelo Bernardo – AME Tipo 1), está a programação oficial. Por enquanto, estão sendo realizadas ações na Lapa, como torneios esportivos, chás, bazares, aulas de zumba e festa junina.

Latas de troco solidário são uma das estratégias para ajudar o Bernardo. Reprodução/Facebook

Latas de troco solidário são uma das estratégias para ajudar o Bernardo. Reprodução/Facebook

Em Curitiba, a psicóloga Luiza Archer e outras cinco mulheres estão realizando a campanha do troco solidário, com latinhas de arrecadação de troco em vários estabelecimentos comerciais (em breve as latinhas estarão aceitando também notas fiscais que não tiverem sido destinadas a nenhum CPF), rifas (com camisas e bolas conseguidas com o Atlético Paranaense, pacotes de estética, tatuagens), bingos, aulas de zumba, bazares, entre outras iniciativas ainda em planejamento.

Corrente do bem

Mesmo não tendo chegado nem a 3% do que é necessário, Esttela está contente com a evolução da campanha. “Há muita gente ajudando, dando apoio, pessoas que eu nem conhecia se unindo pra organizar ações”, diz. Segundo ela, o estado de saúde do pequeno Bernardo continua igual.

Com a campanha, além do dinheiro, ela também conseguiu um respirador portátil, para conseguir se locomover melhor com o menino, uma cama hospitalar e vários pacotes de fraldas. Ela está confiante de que até o fim do ano consiga juntar os R$ 3 milhões necessários, principalmente se algum artista famoso abraçar a causa.

A esperança para os portadores de AME tipo 1 é o medicamento Spinraza (Nusinersen), de um laboratório americano, cuja venda ainda não está liberada no Brasil. Esttela não tem plano de saúde. Entrou com processo para conseguir o remédio gratuitamente pelo SUS, sem sucesso.

A única esperança da mãe de Bernardo, por enquanto, é juntar o valor para importar o remédio dos Estados Unidos. Os neurônios que já estão “mortos” no corpo do portador de AME não voltam à ativa, mas os que ainda permanecem podem voltar à atividade quase normal com as aplicações de Spinraza.

Como ajudar o Ber?

– Participando dos eventos ou doando seu troco:
Confira a programação e a lista de comércios com as latinhas (em breve)
Facebook: Ajude o Bernardo – Ame Tipo 1

– Fazendo depósitos bancários:
Bernardo Fantin Souza
CPF: 127.462.439-89

Caixa Econômica Federal
Agência 0393
Operação 013
Conta Poupança 16314-7

Bradesco
Agência 0954-7
Conta Poupança 1001904-4

– Contribuindo com a Vakinha:
https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ame-o-bernardo-fantin

– Contatos para informações e ajuda:
Esttela: (41) 99701-2657
Luiza (Curitiba): (41) 99652-2365
Twitter: @juntospelober
Instagram: @juntospelobernardo

Via: Tribuna do Paraná