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Família arrecada R$ 1 milhão necessário para tratar bebê doente

12/04/2017 às 08:02.

Arthur Tetto Lader, de um ano, sofre de atrofia muscular espinhal tipo I; medicamento aplicado na Itália pode salvar a vida dele, segundo a mãe.

'Estamos lutando. A doença é degenerativa, não para. Precisamos correr contra o tempo e lutar contra essa doença cruel e silenciosa', diz a mãe de Arthur (Foto: Rafaela Lader/Arquivo pessoal)

‘Estamos lutando. A doença é degenerativa, não para. Precisamos correr contra o tempo e lutar contra essa doença cruel e silenciosa’, diz a mãe de Arthur (Foto: Rafaela Lader/Arquivo pessoal)

Família e amigos do curitibano Arthur Tetto Lader, de um ano e 10 meses, conseguiram arrecadar o R$ 1 milhão necessário para que o menino faça um tratamento na Itália. O anúncio foi feito pela mãe da criança, na página da campanha “Juntos pelo Arthur” no Facebook, na noite desta terça-feira (11).

“Está difícil segurar a emoção! Eu acho que o Arthur é muito abençoado. Ele reuniu muita gente iluminada ao redor dele para que tudo fosse possível”, afirma a mãe Rafaela França Tetto Lader, de 35 anos. Muito emocionada, ela diz que só tem a agradecer a todos “Eu cheguei a acreditar que a gente não fosse conseguir. A mobilização de todos foi impressionante! O Arthur tem muita vontade de viver e foi o que nos fez chegar aqui”, acrescentou.

A AME I é uma doença genética degenerativa e sem cura. Entre as consequências da patologia, estão: a dificuldade de deglutição e de sucção; as pernas mais fracas do que os braços; o aumento da suscetibilidade a infecções respiratórias; e o acúmulo de secreções nos pulmões e garganta. Em Arthur, o diagnóstico veio porque ele não conseguia mexer as pernas.

Muitos famosos aderiram à campanha #JuntospeloArthur. Entre eles, Fernanda Gentil, Ivete Sangalo, Carlinhos Brown, Rogério Flausino, Ana Vilela, Giba, Hortência, Márcio Garcia e Larissa Maciel.

Lojas, empresas, casas noturnas, times de futebol e atletas, programas de televisão, sindicatos, escolas, políticos também participam da mobilização, que se tornou nacional. Parte da renda deles foi revertida à causa, assim como o dinheiro de rifas, bingos e venda de camisetas.

O tratamento

Rafaela explica que, na Europa, o tratamento com Spinraza (Nusinersen) ainda está em estudo: são seis aplicações na medula no primeiro ano e mais três nos anos seguintes. Nos Estados Unidos, o mesmo medicamento foi aprovado no ano passado.

Rafaela diz que até tentou inscrever o filho para fazer tratamento nos Estados Unidos, mas não conseguiu porque havia muitas restrições. “Não aceitavam prematuros e nem bebês com mais de oito meses”, lembra. Mesmo aprovado nos EUA, o custo do Spinraza (Nusinersen), segundo a mãe, seria inviável. “É vendido a US$ 750 mil dólares para as seis doses do primeiro ano. Para o resto da vida, são mais três aplicações por ano no valor de US$ 350 mil”, conta. A mãe afirma que lamenta muito o custo, afinal, essa doença é uma das que mais mata crianças em todo o mundo.

Uma chance

Rafaela explica, ainda, que a medicação não é a cura, porém, o remédio pode ajudar o seu filho a voltar a respirar sem aparelhos, a movimentar braços e pernas, a se alimentar pela boca, a firmar cabeça e tronco, e, talvez até a andar.

“A maioria das crianças com AME I não chega a completar um ano porque morrem antes do diagnóstico. É a chance do meu filho, de salvar a vida do nosso guerreiro”, acredita. Mesmo Rafaela tendo cidadania italiana, foi difícil conseguir a oportunidade no exterior.

“Depois de meses insistindo, implorando, responderam que a gente podia ir. Era para irmos no começo de março. Porém, sem todo o dinheiro e com a documentação incompleta, não conseguimos”, relata. Então, o prazo teve que ser estendido.

Agora, a primeira aplicação do remédio em Arthur está marcada para 29 de abril. No entanto, a família deve estar no país antes para que possa se organizar.

Além das passagens para a família e para uma fisioterapeuta, o R$ 1 milhão que a família arrecadou é para para pagar: o hospital, os mateirais hospitalares, os equipamento de sobrevida, a moradia, a alimentação, o transporte adaptado, as medicações diária do Arthur, os profissionais das terapias, os médicos especializados e outros gastos.

“No Brasil, só tem tratamento para melhorar a qualidade de vida. O Spinraza (Nusinersen) é a esperança que a gente tem porque é praticamente a cura. O remédio estabiliza a doença e muitas habilidades perdidas são recuperadas”, explica.

Para Rafaela, todo o esforço que vem sendo feito é para ajudar não só o filho, mas também outras crianças doentes. “Conversei com mães de todos os lugares do mundo. E a situação é muito triste. Em um dos países, logo que é diagnostrica a AME I, os hospitais entregam cartinhas aos pais dizendo ‘Sentimos muito, voltem para a casa porque não tem solução'”, relata.

Via: G1