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“Faço tudo por ele e vou até o fim”, diz mãe de criança com doença raríssima. Família pede ajuda!

06/10/2020 às 08:02.
Foto: Reprodução/Facebook.
“Eu faço de tudo por ele e vou até o fim”, palavras de uma mãe que mesmo cansada não pensa em desistir. A história do pequeno Heitor, de três anos de idade, portador de uma doença rara, é comovente. Na busca pela cura e pelo bem-estar do filho, Kelly Akemi largou a vida estável no interior do Paraná para cuidar exclusivamente do filho. No entanto, o custo para permanecer perto de um hospital com mais recursos é alto e a família está pedindo ajuda. Uma vaquinha virtual foi lançada foi lançada para auxiliar nas despesas que chegam perto dos mil reais mensais somente em remédios.

Kelly trabalhava como recepcionista em Jandaia do Sul, na região Norte do Paraná. Mas a vida mudou completamente com a chegada do Heitor que nasceu com a Imunodeficiência Combinada Grave, também conhecida como Síndrome da Criança Bolha. O organismo não desenvolve defesas contra vírus e bactérias e até mesmo uma simples gripe pode se tornar mortal. O principal problema encontrado é a falta de diagnostico, pois, a doença não tem sintomas e quando percebe pode ser tarde demais. A síndrome é causada por mutações de um gene do cromossomo que pode ser do pai ou da mãe, ou seja, é hereditário e só acorre com meninos. Estima-se que no Brasil, 50 crianças estão diagnosticadas com a doença.

No caso do Heitor, aos quatro meses de vida foi internado pela primeira vez. Estava com pneumonia e ficou um mês em um hospital de Apucarana. Voltou para casa e depois de dois meses de pouco melhora, retornou para o centro hospitalar. Com a segunda pneumonia e dessa vez mais grave, os médicos decidiram por deixá-lo na UTI. Com o passar do tempo, a equipe médica percebeu que o Heitor não reagia aos medicamentos e somente com exames mais complexos foi diagnosticado com a Síndrome da Criança Bolha.

A síndrome que Heitor tem é causada por mutações de um gene do cromossomo que pode ser do pai ou da mãe, ou seja, é hereditário e só acorre com meninos. Foto: Reprodução/Facebook.

A única cura para a doença é o transplante de medula óssea. Sem muito tempo para imaginar os riscos, a família procurou o Registro Nacional de Doadores Voluntários de Medula Óssea (REDOME), mas não foi encontrado um doador 100% compatível. Sendo assim, o pai da criança decidiu fazer a doação mesmo sabendo que poderia não ter um resultado esperado. O transplante ocorreu em novembro de 2018 no Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba. A saída do interior para a capital precisou ser às pressas e a comodidade de uma vida tranquila em uma cidade pequena ficaria no passado. “Foi uma mudança muito grande na nossa vida. Eu estou separada do pai do Heitor e minha dedicação é 24 horas por dia para ele. Houve uma pequena melhora com o Heitor após o transplante, mas a pega da medula atingiu 30%. Ele segue com muitas dificuldades até hoje e necessita de cuidados”, disse Kelly.

No dia a dia, Heitor precisa de nove remédios e o custo da medicação chega próximo de R$ 1 mil mensais. Foto: Reprodução/Facebook.

Custo com remédios e aluguel

A cada 15 dias, o Heitor precisa de acompanhamento clínico e uma ambulância o desloca para o hospital, isto se não ocorrer alguma intercorrência neste período. No dia a dia, o menino utiliza nove remédios e o custo da medicação chega próximo de R$ 1 mil mensais. Apenas outros dois remédios são fornecidos gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Além disto, Kelly precisa gastar com o aluguel da residência no bairro Hauer. “Eu não posso trabalhar e fico na dependência da minha família que ajuda no plano de saúde. O custo é alto demais com os remédios, fraldas, alimentação e o aluguel. Vivemos em um isolamento faz tempo, bem antes da pandemia do novo coronavírus. Ele não pode ter qualquer contato com pessoas diferentes. Além disto, nasceu o Henry com a mesma doença, mas percebemos muito no início e a situação dele é melhor comparado ao Heitor”, relatou a mãe.

Bora ajudar!

Na tentativa de reforçar a renda com os cuidados do Heitor, algumas rifas já foram confeccionadas. Com o mundo virtual cada vez mais forte, a família criou uma vaquinha online para ajudar nos custos. “Não sou muito disto, mas estamos precisando. A ajuda vai ser muito especial e de qualquer valor. Eu fico até emocionada ao falar disto e saber que tem gente ajudando este pequeno guerreiro. É uma rotina pesada e corrida, mas lutarei até o fim. Eu faço tudo por ele. O Heitor é que dá força para a gente e faz tudo com superação. Ele agora está tentando engatinhar e cada passo é uma vitória”, completou Kelly.  O endereço virtual para contribuir com o Heitor é esse daqui.  Ainda tem a conta poupança da Kelly Akemi – Caixa Econômica Federal Agencia 1264 Conta Corrente 25934-0   Operação 013.

“Não sou muito disto, mas estamos precisando. A ajuda vai ser muito especial e de qualquer valor”, disse Kelly, mãe de Heitor. Foto: Reprodução/Facebook.

Via: Tribuna Do Paraná