Bebê doente corre risco de morrer após Justiça liberar que aparelhos sejam desligados

30/06/2017 às 08:51.

Juízes discutiram os limites do poder de decisão dos pais na busca por tratamentos em casos raros

A Corte Europeia de Direitos Humanos (CEDH) rejeitou apreciar o pedido de Connie Yates e Chris Gard para manter vivo o filho Charlie, de 10 meses, internado no Reino Unido. Com isso, a Corte referendou a decisão do Poder Judiciário do país, que autorizou o hospital onde o bebê está internado a desligar os aparelhos que o mantêm respirando. A CEDH considerou que o Judiciário britânico teve “ampla margem de avaliação” para decidir e que o direito do país é compatível com a Convenção Europeia de Direitos Humanos.

O bebê Charlie sofre de uma doença genética rara – Síndrome da Depleção do DNA Mitocondrial que levou a encefalopatia  – e sem cura conhecida. Os pais, que já arrecadaram mais de um 1 milhão de libras em doações, querem levar o filho para os Estados Unidos para tentar um tratamento experimental. Eles alegaram, perante a CEDH, que desligar os aparelhos desrespeitaria seu poder parental e os direitos à vida do bebê e à sua liberdade de ir para os EUA.

A CEDH declarou também que as decisões das três instâncias da Justiça britânica foram “meticulosas”, bem fundamentadas, que diversas fontes médicas foram ouvidas e que as cortes fizeram bem ao concluir que “Charlie estava provavelmente exposto a dores, sofrimento e aflições contínuos e que ser submetido a um tratamento experimental sem prognóstico de sucesso não traria nenhum benefício e continuaria a causar dano a ele” [tradução livre].

Entenda o caso

O caso do bebê Charlie, como relatado na sentença da CEDH, chegou à Justiça britânica em fevereiro deste ano com um pedido do hospital para que a Justiça declarasse legal e no melhor interesse de Charlie: o desligamento da ventilação artificial; o fornecimento apenas de cuidados paliativos; e a não submissão à terapia nucleotídica descoberta pelos pais nos Estados Unidos.

Charlie tinha sido internado em outubro de 2016, quando foi diagnosticado com uma rara doença no DNA mitocondrial. Depois de os pais descobrirem um médico americano que tratava uma doença similar e enquanto o comitê de ética do Reino Unido estudava autorizar o tratamento, Charlie sofreu, em janeiro, seguidas crises de encefalopatia epilética, que trouxeram danos neurológicos irreversíveis ao bebê. Os médicos concluíram que o tratamento experimental, mesmo se funcionasse para a doença-base, não reverteria o quadro de Charlie e o hospital acionou a Justiça do país.

 O juiz que primeiro apreciou o caso, em abril deste ano, declarou que os precedentes britânicos o autorizavam a resolver a questão do ponto de vista da criança, sobrepondo-se inclusive ao poder de decisão dos pais. De acordo com o precedente citado pelo magistrado, “ao tomar essa decisão, o bem-estar da criança é o mais importante e o juiz deve enfrentar a questão do ponto de vista presumido da criança. Há uma presunção forte em favor do curso de ação que prolongará a vida, mas essa presunção não é inafastável. O termo ‘melhor interesse’ abrange questões médicas, emocionais e todas as demais acerca do bem-estar” [tradução livre].

O magistrado ponderou ainda, ouvindo o médico americano e outros nove especialistas do mundo todo, que o tratamento experimental oferecido nos Estados Unidos nunca foi testado em seres humanos, nem mesmo em ratos; que ele não poderia reverter os danos neurológicos já causados pelo quadro clínico; e que o bebê poderia sentir muita dor no processo.

Os pais apelaram da decisão, buscando mostrar a distinção entre duas situações em que poderiam se opor à opinião dos médicos. No primeiro caso, o casal se oporia a um tratamento recomendo pelos médicos sem oferecer uma alternativa ao Poder Judiciário. No segundo caso, haveria uma alternativa viável oferecida como opção. Connie e Chris argumentaram que estavam nessa situação e que, nesse caso, o tratamento escolhido pelos pais só deveria ser preterido se provavelmente causasse um “dano significativo”.

Em maio, a corte de apelação, ao rejeitar o recurso, argumentou que, embora a opção dos pais indicasse a princípio um curso de ação, a decisão final seria do Judiciário. No julgamento, os juízes argumentaram ainda que, mesmo se os pais estivessem corretos nas razões de sua apelação, “decorre de evidências profissionais unânimes que levar Charlie para os Estados Unidos e submetê-lo a tratamento provavelmente o exporia a dores, sofrimento e aflição contínuos” [tradução livre].

Em junho deste ano, a Suprema Corte do Reino Unido rejeitou o último recurso dos pais de Charlie, o que os levou a apelar para a Corte Europeia de Direitos Humanos.

Após o veredito, o porta-voz do hospital  Great Ormond Street declarou o seguinte: “Hoje a decisão da Corte Europeia de Direitos Humanos marca o fim de um processo muito difícil e a nossa prioridade é prover todo suporte possível aos pais de Charlie enquanto nos preparamos para os próximos passos”. Ele acrescentou que não haverá pressa nas mudanças no tratamento de Charlie e que o processo envolverá um plano cuidadoso.

Via: Gazeta Do Povo